mijn verhaal wat in mijn geheim stond op18 augustus

AUTEURFemke van rossum                                                                                

Blij dat ik leef

Anna
(54) kreeg twee keer kanker. Ze verloor haar stembanden en zit door de
gevolgen van artrose in een rolstoel. Samen met haar vriend geniet ze
van het leven en haar kleinkinderen. Kanker heeft haar veel afgenomen,
maar nog meer gegeven.

Auteur: Femke van Rossum

Na
twintig jaar voor mijn zieke man te hebben gezorgd stond ik, na zijn
overlijden eind 1997, aan het begin van een nieuwe fase in mijn leven.
Ik moest alleen verder en probeerde opnieuw deel te nemen aan het
arbeidsproces dus pakte elke kans op werk aan om mezelf financieel te
onderhouden. Steun van mijn schoonfamilie kreeg ik niet en ik had geen
contact met mijn dochter. Toen ik in 1999 een knobbel onder mijn tepel
ontdekte stond ik volledig alleen in al mijn beslissingen en koos
uiteindelijk voor de zekerheid van leven. De knobbel bleek kwaadaardige
kanker en tijdens en borstbesparende operatie is mijn tepel verwijderd
gevolgd door radiotherapie. Juist omdat ik de zekerheid van het leven
wilde, heb ik er op aangedrongen al mijn okselklieren te verwijderen
want ik wilde geen enkel risico nemen op uitzaaiingen of recidief.
Hoewel de artsen dit niet noodzakelijk achtten, hebben ze aan mijn wens
gehoor gegeven. De gevolgen van een okselklier toilet, zoals dit met
een mooi woord genoemd wordt, zijn niet gering, maar ik vond het risico
aanvaardbaar ten opzichte van mijn overlevingskansen. Ik was vast van
plan nog heel oud te worden!Nog
maar nauwelijks hersteld van alle behandelingen, verloor ik mijn vader
in 2000 aan longkanker en overleed mijn moeder binnen een jaar (2001)
aan haar verdriet, veroorzaakt door de eenzaamheid. Het was een zware
tijd, maar het contact met mijn dochter en kleinkinderen herstelde weer
en ik ging verder met de doorstart op weg naar een nieuw leven. Ik
leerde mijn huidige vriend kennen en samen hadden we een mooie toekomst
voor ogen In
het najaar van 2002 kreeg ik last van een schorre stem en moeite met
slikken. De diagnose bleek strottenhoofdkanker. Deze vorm van kanker
komt in het algemeen meer bij mannen voor, veroorzaakt door roken en
drankgebruik. Nu heb ik wel jaren gerookt, maar ik geef mezelf niet de
schuld. Beide vormen van kanker hebben niks met elkaar te maken en ik
zie het gewoon als domme pech dat ik voor de tweede keer werd
getroffen.
Op
de dag van de diagnose had ik eigenlijk een sollicitatiegesprek, maar
met oog op de komende behandelingen kreeg ik alle medewerking van het
UWV en kon ik, zonder enige discussie
, direct een ziektewetuitkering krijgenVoor
de behandeling van de strottenhoofdkanker kon ik kiezen uit een tweetal
ziekenhuizen en drie behandelmethodes. Ik koos voor het ziekenhuis in
Utrecht en liet mij de behandelmethodes voorleggen. Het was een keuze
uit chemotherapie, twee maal daags bestraling voor een langere periode
of een zware operatie waarbij mijn strottenhoofd en stembanden zouden
worden verwijderd. Om zonder stembanden toch te kunnen praten zou er
een stemprothese worden geplaatst, waarmee ik, na een periode van
herstel weer zou kunnen praten, zonder mijn eigen stem te gebruiken.Voor
mij was de keuze niet moeilijk. Ik koos weer voor mijn leven dus voor
de behandelmethode met de meeste kans op volledige verwijdering van de
kanker: de operatie Met
alle risico’s die de operatie met zich mee zouden brengen in mijn
achterhoofd heb ik de wens uitgesproken de feestdagen met mijn familie
door te brengen. Hierbij kreeg ik ook weer de medewerking van het
ziekenhuis en op 2 januari 2003 vertrok ik in alle vroegte vanuit
Enschede richting het ziekenhuis in Utrecht om mij voor te bereiden om
wat komen ging. De meeste voorbereidingen waren door het ziekenhuis al
getroffen en alle gesprekken met artsen, verpleging en anesthesist
waren vooraf telefonisch gevoerd. Ik kreeg het gevoel zelf de regie in
handen te hebben en alle hulp vanuit het ziekenhuis steunde mij goed in
de geestelijke voorbereiding.Met
een taxi reden mijn partner Hennie en ik de lange rit over uitgestorven
wegen en dat gaf ons de kans om te praten over wat komen ging. Hij was
uiteraard bang om mij te verliezen en we maakte een afspraak. Omdat ik
-door het verwijderen van mijn okselklieren- niet geprikt mocht worden
in mijn rechterarm, spraken we af dat hij na de operatie mijn
rechterhand zou vasthouden en ik hem daarmee zou knijpen. Dit was het
teken dat het goed was en alles met mij goed zou komen. Die afspraak
stelde hem gerust en in het ziekenhuis namen we afscheid. Omdat alles
van te voren was geregeld, kon ik direct door naar de afdeling en
duurde het niet lang vóór ik op de operatietafel lag.Vijf
uur lang heeft Hennie door Hoog Catharijne rondgelopen en hij dacht dat
er geen einde aan zou komen. Totdat het verlossende telefoontje van het
ziekenhuis kwam en hij dan eindelijk mijn hand kon vasthouden. Ik kneep
en het was goed. De
eerste dagen na de operatie waren wel erg wennen. Tien dagen lang mocht
ik mijn stem niet gebruiken en dat viel zwaar. Ik ben een prater en had
moeite met de stilte. Ik knapte snel op en verlangde naar huis. Op 11
januari is mijn dochter jarig en ik wilde bij haar zijn om dat te
vieren. De chirurg begreep mijn wens goed, maar ik moest eerst leren
mijn prothese te spoelen en mezelf te verzorgen. Toen ik dat eenmaal
kon werd ik uit het ziekenhuis ontslagen zodat ik de verjaardag van
mijn dochter kon vieren.Diezelfde
avond moest ik weer terug naar het ziekenhuis om foto’s te nemen en
toen bleek dat alles netjes was genezen mocht ik voor het eerst
proberen te praten met de prothese. Blijkbaar zit het praten me in het
bloed want dit ging gelijk zonder problemen en ik heb nooit hulp nodig
gehad van een logopedist. Mijn
stem klinkt wat mechanisch en redelijk monotoon. Ademhalen doe ik via
een gaatje in mijn hals en om te praten moet ik dit gaatje dichthouden.
Hierdoor kan ik minder lange zinnen maken en heb ik altijd één hand
nodig om de prothese af te dekken, maar niks weerhoudt mij ervan mijn
verhaal te doen of mening te geven want ik laat mij door niemand de
mond snoeren en al helemaal niet door kanker! Voor de buitenwereld is
het soms even wennen. Over de stemprothese draag ik meestal een
sjaaltje en sinds kort heb ik een heel mooi sierraad wat het gat mooi
camoufleert. Er zijn speciale sierraden te verkrijgen via de
vereniging, maar die zijn duur. De ketting met vlinderhanger heb ik
gevonden in Spanje en ik ben er erg gelukkig mee.Soms
vergeet ik weleens mijn prothese te bedekken en dan durven mensen mij
niet aan te spreken. Ze vragen dan bijvoorbeeld aan mijn dochter hoe
het met mij gaat, terwijl ik er zelf bij ben. Zij kan zich daar heel
boos om maken. Ik ook wel hoor, maar ik lach het meestal weg. Het is
onwetendheid en ik ben erg open. Ik praat makkelijk over alles en maak
nergens een geheim van.Van
nature ben ik een positief mens en dat is in al die jaren altijd zo
gebleven Ik maak mij geen zorgen om de toekomst en ik leef nu. Mij druk
maken om wat zou kunnen komen vind ik verspilling van energie en mij
boos maken om wat gebeurd is zonde van mijn tijd. Het is mijn lot en ik
kan het niet veranderen dus waarom zou ik dat dan proberen?Wat
er wel aan mij veranderd is, is dat ik zachter ben geworden. Ik ben
minder hard voor mezelf en mijn omgeving. Ik geniet veel meer van
kleine dingen en zie meer details dan voorheen. Zo kan ik verwonderd
naar een bloem kijken als ik die krijg, terwijl ik hem vroeger Gewoon gelijk in een vaas had gezet. De waarde van de attentie schat ik nu veel hoger in dan ik vroeger zou hebben gedaan.Samen met Hennie maak ik plannen voor de toekomst en leef ik een actief levenDoor
de zware zorg voor mijn overleden man is mijn rug erg versleten en heb
ik last van artrose. Hierdoor zit ik in een rolstoel en heb veel pijn.
Toch kan ook dat mij er niet van weerhouden dingen te ondernemen. We
gaan samen op vakantie en dit jaar voor het eerst zelfs met de hele
familie. Dit laatste had ik eerder niet voor mogelijk gehouden en zie
ik als een positieve ontwikkeling die misschien nooit was ontstaan als
ik geen kanker had gekregen.Onze
kleinkinderen brengen mij veel geluk. Samen hebben we er zeven, waarvan
twee van mijn dochter. Mijn kleinzoon was te jong om te begrijpen wat
er met me gebeurde en weet niet beter. Mijn kleindochter heb ik
uitgelegd hoe de stemprothese werkt en waarom ik hem nodig had.
Kinderen kunnen meer hebben dan je in eerste instantie zou denken. Ze
zien mij gewoon als een bijzondere oma. Omdat ik niet altijd mijn
handen vrij heb en er minstens één nodig heb om te kunnen praten,
gebruik ik mijn ogen om dingen duidelijk te maken. Soms is mijn
kleinzoon stout en dan verstopt hij zich achter de bank. Als iemand hem
dan vraagt waarom, zegt hij dat ik hem dan niets kan toe seinen omdat
hij denkt dan dat ik hem niet kan zien. Hij weet wat ik zeggen wil want
hij begrijpt mijn blikken als geen ander. Zo lang hij uit zicht is
hoeft hij mijn gezichtsuitdrukking niet te zien en ben ik niet boos
want wat hij niet ziet is er niet.
De geest van een kind werkt zo heerlijk verfrissend!Tijdens
het hele proces van behandelingen en operaties ben ik begonnen met het
bijhouden van een weblog. Internet was mijn informatiebron en zo kwam
ik ook terecht bij de lotgenoten vereniging. Het contact met lotgenoten
doet mij goed en via de vereniging onderneem ik activiteiten. Zo komen
we eens in de twee maanden bij elkaar en ga ik via de vereniging
regelmatig zwemmen. Omdat de zwemprothese onder water zou vollopen,
zwem ik met een speciale snorkel die op de prothese wordt aangesloten.
Ik ben geen diepzeeduiker maar ik dobber graag rond in het water en de
beweging is goed voor mijn rug.Naast
het lotgenotencontact via internet, gebruik ik mijn weblog om dingen
van me af te schrijven, maar ook voor het verstrekken van informatie en
voorlichting over mijn ziekte en de spraakprothese. Er is niet veel
bekend over de gevolgen en praktische kant van het ademhalen via de
keel. Zo is het toepassen van reanimatie bij patiënten met een prothese
een vak apart en is het voor hulpverleners van groot belang dat ze
weten hoe te handelen als ze iemand zonder stembanden aantreffen bij
een ongeval. Het geruststellen van deze mensen is essentieel omdat
praten door de spanning soms onmogelijk is.Om
deze reden wil Hennie ook  niet dat ik alleen op pad ga want hij is
bang dat een hulpverlener te kort schiet als ik zou flauwvallen of in
een ongeval terecht kom. Ik begrijp zijn angst volkomen dus ga ik
zonder escorte van hem of mij dochter de stad niet uit. Dit betekent
dat we vaak samen zijn en hij veel tijd met mijn kleinkinderen
doorbrengt tijdens mijn uitstapjes met mijn dochter. Het versterkt onze
band en geeft mij een veilig gevoel. Ik ben nooit eenzaam en heb altijd
een gesprekspartner.Op
het gebied van EHBO heb ik een tijd lang voorlichtster willen worden
Helaas was mijn rolstoel een factor waardoor ik niet geschikt bleek
voor deze functie. Dat vind ik wel jammer, maar ik ben er niet de
persoon naar om te gaan kniezen dus concentreer ik me op de
voorlichting via internet en gebruik ik mijn ervaring en kennis om
vragen van belangstellenden via deze weg te beantwoorden. Uit deze
werkzaamheden haal ik veel positieve energie en ik doe het dan ook met
veel plezier.Het
leven zonder stembanden heeft mijn leven beïnvloed maar mij als persoon
niet veranderd. Ik praat er niet minder om en sta nog net zo positief
in het leven als dat ik altijd al stond. In elk zogenaamd nadeel zie ik
liever het voordeel. Zo kan ik, doordat ik mijn neus niet gebruik om te
ademen, ook niks ruiken. Als er een luier verschoond moet worden ruik
ik de geur niet en eten kan pittig zijn zonder dat ik het merk. Ik weet
nog precies hoe alles smaakt en in mijn herinnering proef ik alleen
maar de lekkere dingen als ik eet. Wanneer ik aangehouden word voor een
alcoholcontrole ontbreekt het meestal aan de middelen om mij een
blaastets te laten doen. Laatst gebeurde dat nog in Duitsland en we
hebben hartelijk gelachen om de reactie van de agent toen hij
verbouwereerd naar het gaatje in mijn nek bleef staren. Door mijn
rolstoel zit ik altijd eerste rang en heb bij elke gelegenheid een
plekje om te zitten. De kanker heeft mijn band met mijn familie
versterkt en bewezen wat echte vrienden waard zijn.Sinds
kort zijn mijn dossiers van het ziekenhuis verplaatst naar het stoffige
archief en sta ik alleen nog maar onder controle. Een jaarlijkse
mammografie voor de borstkanker en eens in de vier maanden een nieuwe
stemprothese. Deze gaat helaas niet langer mee, maar ik heb nog geluk
want bij anderen is hij soms binnen een maand versleten. Als dat
gebeurd lekt hij de vloeistof die ik drink via mijn keel naar buiten en
kan dat een flinke hoestbui veroorzaken. Het vervangen van de
stemprothese is een kleine ingreep en kan in het nabijgelegen
ziekenhuis gebeuren. Het duurt een paar minuten en is voor mij
inmiddels routine.In
het ziekenhuis heb ik een centraal aanspreekpunt. Er is één behandelend
chirurg die mijn belangen behartigd en indien nodig, een verwijzing
verzorgd. Op dit moment werk ik aan de verbetering en het redden van
mijn gebit. Door de bestraling zijn mijn tanden in de onderkaak
aangetast en doet de kaakchirurg zijn best er nog wat bruikbaars van te
maken. Van te voren is mijn gebit wel gecontroleerd en goed genoeg
bevonden, maar het is niet te voorspellen hoeveel schade de
radiotherapie aan kan richten. Hierin heb ik dus pech gehad, maar ik
krijg er wel een mooi gebit voor terug.Terug
kijken doe ik niet. Mijn leven ligt voor me en ik ben vast van plan te
gaan genieten. Het besef daarvan heeft het allemaal de moeite waard gemaakt. Kankerpatiënt blijf je de rest van je leven, genezen of niet.
Ik ben dankbaar dat ik nog mag genieten dus doe dat dan ook. Nu ik weet
wat het leven waard is kijk ik uit naar mijn toekomst en de tijd die ik
gekregen heb.
————————————————————————————————————————————————————————————————

Ik vond het risico wel aanvaardbaar want ik was vast van plan nog heel erg oud te worden!

Ik zie het gewoon als domme pech dat ik voor de tweede keer werd getroffen door kanker

 Het leven zonder stembanden heeft mijn leven beïnvloed maar mij als persoon niet veranderd

Terug kijken doe ik niet. Mijn leven ligt voor me en ik wil er nog lang van blijven genieten

Vereniging voor stembandlozen (NSvG) :http://www.kankerpatient.nl/nsvg/

Advertenties
Geplaatst in MIJN LEVEN ALS STEMBANDLOZE | 8 reacties

donderdag 11 september ”08

op deze pagina staat van alles over mijn leven als stembandloze en atrose
ook heb ik hier  over borstkanker staan dat zijn de dingen waar ik nu gewoon mee moet leven
en dat is ook wel te doen maar sommigen hebben er toch vragen over
daarom deze pagina daar kun je een heleboel vragen vinden
over wat ik heb gehad en nog heb.
groetjes en knufknuf ”anna”groetjes
Geplaatst in MIJN LEVEN ALS STEMBANDLOZE | 2 reacties

wat te doen met mensen zoals ik als we ehbo nodig hebben

Handel onmiddellijk. Leg het slachtoffer snel op de rug en schuif een deken of jas onder de schouders. Houd het hoofd recht met de kin omhoog (het hoofd dus nooit draaien). Maak het stoma snel schoon. Sluit mond en neus heel goed af om eventuele lekkage via een stemprothese te voorkomen (klem de neus tussen uw gebogen wijs-en middenvinger en plaats uw duim onder de kin).
Plaats nu uw mond goed rond het stoma of de eventuele canule en blaas voldoende lucht naar binnen om de borstkas omhoog te laten gaan. Laat vervolgens de lucht weer ontsnappen, zodat de borstkas omlaag zakt. Dit kent u van de mond-op-mondbeademing.
Herhaal dit inblazen en weer laten ontsnappen van de lucht de eerste 3 a 4 keer snel (om de l a 2 seconden). Ga daarna geleidelijk over tot een tempo van 15 maal per minuut.
Pas voortdurend op x’oor ongerechtigheden in het stoma. Ga door met beademen totdat het slachtoffer zelf weer spontaan ademt of totdat een bevoegde medische hulp zorgt voor aflossing.
De mond-op-halsmethode is veilig, hygiënisch en doeltreffend. Door de rechtstreekse, open verbinding naar de longen is deze methode ook veel minder inspannend dan mond-op-mondbeademing.
De mond-op-halsbeademing kunt u zonder bezwaar combineren met eventuele hartmassage. Bij hartmassage mag u echter niets onder de schouders leggen; voor hartmassage is immers een harde ondergrond noodzakelijk.
Geplaatst in MIJN LEVEN ALS STEMBANDLOZE | 3 reacties

wat bij mij is gedaan met de operatie

Wat is laryngectomie?
Met laryngectomie wordt de operatie bedoeld waarbij het strottenhoofd (de larynx) wordt weggenomen (ectomie). Omdat zich in het strottenhoofd de stembanden bevinden, wordt de patiënt als gevolg van de operatie stembandloos. Na de ingreep zijn de lucht- en voedselweg definitief gescheiden. Het voedsel volgt dezelfde weg als voorheen; via mond, keelholte en slokdarm naar de maag. De luchtweg begint nu echter bij het tracheostoma, een bij de operatie gemaakte opening in het onderste deel van de hals, waarin de luchtpijp is vastgehecht. (Stoma = huidopening, trachea = luchtpijp)
V&rtië •operatie/’*
Na de operatie
Meestal is strottenhoofdkanker (larynxcarcinoom) de aanleiding tot deze ingrijpende operatie.
Spreken na een laryngectomie
Omdat door het verwijderen van het strottenhoofd ook de stembanden verwijderd worden, is het na de operatie niet meer mogelijk normaal te spreken (dus via de stembanden). Onder begeleiding van een logopedist kan geleerd worden te spreken met behulp van een andere stemtechniek. Dit kan met behulp van:
1. een ventiel-stemprothese (spraakknopje)
2. de injectiemethode of slokdarmspraak
3. een electro-larynx.
01-08-02
Geplaatst in MIJN LEVEN ALS STEMBANDLOZE | Plaats een reactie

zwemmen voor stembandlozen

hierbij zijn ook fot’s voor zwemmen voor stembandlozen daar ga ik 1 maal per maand heen om samen met lotgenoten te gaan zwemmen hoe we dat doen zie je ook bij de foto’s maar ik zal het hier ook vertellen : de stoma wordt vrij gemaakt en schoon gemaakt dan word er een plaatselijke verdoving ingebracht  daarna wordt ook gel aangebracht aan de larkel die wordt dan ingebracht de elastiek gaat om de hals dan blijft het op de plaats hierna doen we lucht via een slangetje  inbrengen om het luchtdicht af te sluiten voor dat wij in het water gaan word het gecontroleerd of er geen lucht vrijkomt ook in het water wordt nog  een keer gecontroleerd dan mag men pas zwemmen als je dat goed onder de knie hebt dan krijg je een diploma is men al verder dan kun je voor diploma 2 gaan dat is duiken,zwemmen met kleding  onder water zwemmen maar zover ben ik  niet ik vind het al heerlijk om te zwemmen ik zwem ook wel in enschede maar er meot altijd iemand bij zijn die je kan helpen hier in enschede is dat mijn dochter christel en in amersfoort is dat mijn kleindochter angelique en daar mag ze heus wel trots op zijn dat ze oma durft te helpen  wij moeten ons ook bij het zwembad melden voor we de zobiezo inmogen want wij kunnen namelijk hyperventilatie krijgen en dan moeten ze toch weten hoe ze ons kunnen helpen  maar tot zover is dat geen probleem  groetjes ”anna”
Geplaatst in MIJN LEVEN ALS STEMBANDLOZE | Plaats een reactie